La prévalence des maladies rares au Maroc est une préoccupation majeure, avec environ 3 millions d’individus touchés par ces affections souvent négligées. Alors que le pays s’apprête à célébrer la cinquième Journée des Maladies Rares le 24 février à Casablanca, l’attention se porte sur l’impact significatif de ces maladies, en particulier sur les enfants.
Soulignant le fait que plus de 50% des maladies rares se manifestent pendant l’enfance, l’événement vise à sensibiliser aux défis rencontrés par les jeunes patients et leurs familles, soulignant le besoin d’une plus grande compréhension et d’un soutien accru au sein de la communauté.
Les maladies rares englobent un large éventail de conditions, chacune présentant des défis de santé uniques et complexes. Des troubles de la vision aux affections respiratoires, en passant par les déficiences immunitaires et les syndromes métaboliques, la diversité de ces affections souligne l’ampleur de leurs effets sur la vie des individus. Cependant, malgré la diversité des maladies rares, les patients se heurtent souvent à des parcours de soins fragmentés caractérisés par des diagnostics tardifs et des options de traitement inadéquates. L’absence de traitements curatifs souligne l’importance de soins accessibles et efficaces pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares.
Les efforts de plaidoyer menés par l’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM) soulignent l’urgence de répondre aux besoins des personnes touchées par les maladies rares. L’appel à la reconnaissance accélérée des maladies rares en tant qu’affections à long terme, associé à des initiatives visant à établir un statut de médicament orphelin pour les thérapeutiques ciblant ces affections, représente des étapes cruciales pour améliorer l’accès aux soins spécialisés et aux traitements innovants.
De plus, le plaidoyer en faveur d’un dépistage néonatal systématique vise à détecter précocement les troubles génétiques graves, permettant des interventions rapides et de meilleurs résultats de santé. En plaidant pour des changements politiques et une sensibilisation accrue, les acteurs au Maroc s’efforcent d’alléger le fardeau des personnes et des familles touchées par les maladies rares, favorisant ainsi un environnement de soins de santé plus inclusif et solidaire.
